"오늘같은 내일은 못 버텨요" 발달장애인 부모의 한숨

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"오늘같은 내일은 못 버텨요" 발달장애인 부모의 한숨

조주연 기자 piseek@tbs.seoul.kr 2021-01-29 12:45: 57

【 앵커멘트 】
쉼없는 돌봄이 필요한 발달장애인들이 있습니다. 코로나19로 학교가 문을 닫고, 복지시설 운영이 중단된 지금 이들이 머물 곳은 집 뿐입니다.

코로나19가 한창인 지금 이들에 대한 돌봄 공백은 가족이 채우고 있고, 가족급여지원으로 경제적 숨통은 조금 틔었지만, 오래 지속될 수 없습니다.

오늘보다 내일이 더 걱정인 발달장애인의 가족들을 조주연 기자가 취재했습니다.

【 기자 】
"작년까지 일을 하고 올해부터 직장을 그만뒀거든요. 돌봄을 저 말고는 해줄 수 있는 사람이 없어서…."

국가인권위원회가 지난해 11월 발달장애인 부모를 대상으로 한 조사를 보면, 이용하던 장애인복지관이나 발달재활서비스 등이 중단돼 이용하지 못한 경우는 적게는 62%, 많게는 97%에 달합니다.

쉼없는 보호가 필요한 발달장애인들, 결국 이들의 부모 5명 중 1명은 직장을 그만둘 수 밖에 없었습니다.

발달장애인 가정에 대한 경제적 부담을 줄이기 위한 정부의 지원책은 나왔습니다.

【 현장음 】 윤태호 / 중앙사고수습본부 방역총괄반장
"올해는 활동지원 서비스를 이용하기 어려운 발달장애인들에 대해서는 가족들이 직접 서비스를 제공하면 급여비용의 50%를 보전해주는 가족급여제도를 한시적으로 허용하였습니다."

가족들은 당장 경제적으로 도움이 돼 안도하면서도 이 가족급여제도가 지역사회의 책임을 가족에게 전가하는 시작이 될 수 있다고 우려합니다.

장애인활동지원을 지역사회의 돌봄영역에 포함시키기 위해 그동안 활동지원사나 복지관 등이 맡도록 한 제도의 취지가 훼손될 수 있기 때문입니다.

전문가들은 가족 돌봄이 반드시 필요한 예외적인 경우를 제외하고는 발달장애인들을 위해, 또 그 가족을 위해서도 지역사회가 돌봄을 책임지는 근본적인 지원체계 재구축이 필요하다고 지적합니다

【 인터뷰 】 윤진철 / 전국장애인부모연대 사무처장
"지역사회에서 지원 인력, 친구들과 살아갈 수 있게 구조가 마련되어야 하는데 그런 지원인력이 전무하고 부모가 지원해야 된다고 하면 사회는 변화되지 못할 것이고…. 가족이 자기 자녀를 돌보다가 힘들어지면 발달장애 자녀는 다시 거주시설로 고립되는 상황으로 이어질 수 있습니다.

현재 하루 평균 3~4시간에 불과한 활동지원사의 서비스 시간을 확대하고, 학령기를 지나 성인이 된 발달장애인을 위한 기관을 설립하는 방안 등이 제시됩니다.

【 인터뷰 】 발달장애인 부모
"장애활동지원사 선생님이 도와주시긴 하는데 해봤자 (하루에) 3시간 정도. 특수 학교를 졸업하고 나서도 평생교육원 그런 기관들이 많이 생겼으면 좋겠어요."

코로나19로 발달장애인 가족의 마음도, 그나마 있던 지역사회 지원체계도 무너진 지금, 코로나19가 끝나면 나아질 것이란 희망이 가족들에겐 절실합니다.

"코로나가 아니더라도 돌봄 공백이 아주 크거든요. 오죽하면 동반 자살할까 그런 생각을 하거든요."

"오늘은 버티겠는데 내일도 똑같다면 어떻게 버틸 수 있을까…."

TBS 조주연입니다.

#코로나19 #발달장애인 #돌봄공백 #지역사회돌봄

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